MICRO-PILOTES

Les micro-pilotes FIAP® représentent une étape prudente entre la conceptualisation scientifique et la validation empirique.

Ils ne visent pas à démontrer l’efficacité clinique d’une intervention. Leur objectif est d’examiner, à petite échelle, si certains constructs, outils, questionnaires, observations ou processus FIAP® peuvent être compris, utilisés, documentés et suivis de manière faisable, éthique, respectueuse et peu contraignante.

FIAP® : Autisme | Équité
Comprendre les parcours complexes. Réduire les inégalités de chances.

Les parcours en autisme sont complexes. Avant toute application plus large, FIAP® doit vérifier plusieurs dimensions fondamentales :

• la clarté des concepts ;
• la faisabilité de la collecte de données ;
• l’acceptabilité pour les familles et les professionnels ;
• la charge administrative pour les organismes partenaires ;
• la protection des renseignements sensibles ;
• la pertinence des indicateurs proposés ;
• la capacité à suivre les trajectoires dans le temps ;
• la cohérence avec les exigences éthiques et institutionnelles.

Les micro-pilotes servent donc à tester la faisabilité, l’acceptabilité et la robustesse préliminaire d’une démarche de recherche, sans tirer de conclusions cliniques définitives.

Les micro-pilotes pourront aider à répondre à des questions préliminaires telles que :

• Les constructs FIAP® sont-ils compréhensibles pour les partenaires ?
• Les indicateurs proposés sont-ils documentables dans des contextes réels ?
• Les familles et professionnels trouvent-ils la démarche acceptable ?
• La collecte de données est-elle réaliste sans surcharge excessive ?
• Les outils ou questionnaires sont-ils clairs et utilisables ?
• Les informations disponibles permettent-elles d’observer des trajectoires ?
• Les procédures de confidentialité sont-elles suffisantes ?
• Les organismes partenaires peuvent-ils participer sans pression ni surcharge ?
• Quels ajustements sont nécessaires avant une étude plus large ?

Explorer comment documenter l’engagement thérapeutique, la disponibilité régulatoire, l’attention, la persistance, la réponse au soutien, l’effort adaptatif et la généralisation contextuelle.

Ce type de micro-pilote pourrait soutenir l’opérationnalisation progressive du Therapeutic Engagement Index — TEI.

Examiner, de manière rétrospective ou prospective, comment certains enfants progressent dans différents contextes d’intervention, et quels facteurs peuvent influencer les trajectoires.

L’objectif serait de mieux comprendre les variations de réponse, les points de rupture, les périodes de progression et les facteurs contextuels qui modulent les parcours.

Explorer comment le timing, l’état de régulation, la fatigue, le sommeil, le contexte, la stabilité émotionnelle et la réserve adaptative peuvent influencer la disponibilité au changement.

Ce type de micro-pilote pourrait soutenir l’exploration de l’Adaptive Neurodevelopmental Window Accessibility.

Explorer comment la fatigue, la réserve adaptative, la récupération, la charge physiologique et les ressources disponibles peuvent influencer l’effort thérapeutique et la disponibilité fonctionnelle.

Ce type de micro-pilote pourrait contribuer à l’opérationnalisation progressive du construct Energetic Capacity.

Examiner, de manière exploratoire et prudente, comment certaines dimensions biologiques, physiologiques ou somatiques déjà documentées pourraient être organisées en lien avec la disponibilité développementale et l’engagement thérapeutique.

Ce type de micro-pilote ne viserait pas à établir un diagnostic ou un score biomédical, mais à évaluer la faisabilité conceptuelle et méthodologique de dimensions liées au Biological Burden Index — BBI.

Évaluer de manière préliminaire comment des données structurées pourraient être organisées, harmonisées et interprétées dans une architecture supervisée par l’humain.

Cette étape pourrait contribuer au développement responsable de FIAP®-Digital, sans décision automatisée ni usage clinique autonome.

Tester des approches de vulgarisation scientifique, d’information aux familles, d’engagement communautaire et de dialogue entre chercheurs, professionnels, organismes et familles.

Ces micro-pilotes communautaires peuvent aider à comprendre comment rendre les connaissances plus accessibles, utiles et respectueuses des réalités vécues.

Une étape envisagée dans la trajectoire FIAP® est une étude rétrospective pré-signal, fondée sur l’analyse structurée de données déjà existantes, lorsque cela est possible et conforme aux exigences éthiques.

Une telle étude pourrait permettre d’examiner, de manière exploratoire, si certaines dimensions liées à l’engagement thérapeutique, à la disponibilité adaptative, à la capacité énergétique ou aux trajectoires de réponse apparaissent dans les dossiers ou données existantes.

Toute étude rétrospective devra respecter :

• les exigences d’un comité d’éthique de la recherche, lorsque requis ;
• les règles de confidentialité ;
• la protection des renseignements personnels ;
• les accords avec les organisations partenaires ;
• les limites de l’interprétation scientifique ;
• la non-identification des personnes et familles ;
• la non-utilisation commerciale des données.

Aucun micro-pilote impliquant des personnes, des familles, des dossiers ou des données sensibles ne sera mené sans cadre approprié.

FIAP® accordera une attention particulière à :

• l’approbation éthique, lorsque requise ;
• la confidentialité ;
• la minimisation des données ;
• la sécurité des données ;
• le consentement, lorsque requis ;
• la transparence avec les partenaires ;
• la non-commercialisation des données ;
• la protection des familles et des organisations participantes ;
• la gestion des conflits d’intérêts réels, potentiels ou apparents.

FIAP® souhaite éventuellement collaborer avec :

• organismes communautaires ;
• organismes en autisme ;
• partenaires académiques ;
• services éducatifs ;
• professionnels et équipes d’intervention ;
• réseaux francophones et bilingues ;
• institutions intéressées par la recherche de faisabilité ;
• partenaires pouvant soutenir une gouvernance éthique indépendante.

Les collaborations seront développées progressivement, avec prudence, transparence et respect des missions propres à chaque partenaire.

Les micro-pilotes FIAP® ne sont pas :

• des essais cliniques de traitement ;
• des évaluations de performance d’une clinique ;
• des outils de diagnostic ;
• des recommandations thérapeutiques individualisées ;
• des tests biomédicaux ;
• des activités commerciales ;
• des systèmes automatisés de décision ;
• des promesses de résultat.

Ils constituent des étapes préliminaires de recherche, de faisabilité, d’acceptabilité et de mobilisation des connaissances.

À long terme, les micro-pilotes permettront de préparer une trajectoire plus structurée de validation des constructs FIAP®.

Cette trajectoire pourrait inclure :

• études de faisabilité ;
• validation de construct ;
• validation longitudinale ;
• études multicentriques ;
• partenariats académiques ;
• gouvernance des données ;
• développement numérique responsable ;
• mobilisation des connaissances auprès des familles et communautés.

Les micro-pilotes FIAP® seront développés de manière progressive. Ils ne doivent pas être interprétés comme une preuve de validation clinique ou comme une offre de service.

Toute activité de recherche sera soumise aux exigences éthiques, réglementaires et institutionnelles applicables.

Les informations présentées sur cette page sont destinées à la recherche, à l’éducation, à la mobilisation des connaissances et au dialogue communautaire. Elles ne remplacent pas une consultation médicale, psychologique, éducative ou clinique.