RECHERCHE

L’Institut FIAP Autisme et Équité développe une trajectoire de recherche consacrée à l’autisme, à l’équité, à l’hétérogénéité des réponses aux interventions et à la compréhension des parcours complexes.

FIAP® s’intéresse particulièrement à une question centrale :

Pourquoi les enfants autistes ne répondent-ils pas tous de la même manière aux interventions, même lorsque les soutiens semblent comparables ?

Cette question est au cœur de la mission scientifique de FIAP® :

FIAP® : Autisme | Équité
Comprendre les parcours complexes. Réduire les inégalités de chances.

La recherche FIAP® vise à mieux comprendre les facteurs qui peuvent influencer la disponibilité d’un enfant à bénéficier d’une intervention.

Ces facteurs peuvent être biologiques, développementaux, comportementaux, contextuels, familiaux, sociaux, temporels ou environnementaux.

FIAP® propose d’examiner ces dimensions de manière intégrative, sans réduire les parcours en autisme à une seule cause, un seul marqueur ou une seule méthode d’intervention.

L’objectif est de construire progressivement une base scientifique permettant de mieux comprendre :

• l’hétérogénéité des trajectoires en autisme ;
• les différences de réponse aux interventions ;
• les variations d’engagement thérapeutique ;
• les contraintes biologiques et contextuelles ;
• les fenêtres de disponibilité développementale ;
• les conditions de faisabilité d’une approche de soins de précision ;
• les inégalités de chances face au bénéfice des interventions.

FIAP® développe plusieurs constructs scientifiques et translationnels destinés à mieux organiser la complexité des parcours en autisme.

Ces constructs ne sont pas présentés comme des outils cliniques validés à ce stade. Ils constituent des cadres de recherche en développement, destinés à être clarifiés, publiés, opérationnalisés, testés, puis validés progressivement.

Les principaux axes incluent :

Le Therapeutic Engagement Index vise à mieux comprendre la disponibilité fonctionnelle d’un enfant à s’engager dans une intervention.

Il s’intéresse notamment à la régulation, à l’attention, à la réponse au soutien, à la persistance, à la généralisation contextuelle et à l’engagement relationnel ou motivationnel.

L’Adaptive Neurodevelopmental Window Accessibility s’intéresse au moment où un enfant peut être plus ou moins disponible pour bénéficier d’un soutien, d’un apprentissage ou d’une intervention.

Ce construct met l’accent sur le timing, l’état de régulation, la fatigue, la réserve adaptative, le contexte et la disponibilité neurodéveloppementale.

L’Energetic Capacity explore le lien entre charge biologique, réserve adaptative, plasticité, disponibilité fonctionnelle et engagement thérapeutique.

Ce construct vise à mieux comprendre comment les ressources physiologiques et adaptatives peuvent influencer la capacité d’un enfant à soutenir l’effort thérapeutique et le changement développemental.

Le Biological Burden Index vise à conceptualiser les contraintes biologiques multidomaines pouvant limiter la plasticité, l’engagement et la réponse aux interventions.

Il s’agit d’un construct en développement destiné à organiser la réflexion autour des barrières biologiques, sans être utilisé comme test clinique ou biomédical validé à ce stade.

FIAP®-Digital est envisagé comme une future architecture numérique interprétable, multimodale et supervisée par l’humain.

Son objectif futur serait de soutenir la recherche, l’organisation des données, la stratification translationnelle et le suivi longitudinal des constructs FIAP®, dans un cadre éthique et responsable.

La trajectoire FIAP® suit une progression prudente :

Concepts → publications scientifiques → opérationnalisation → micro-pilotes de faisabilité → validation de constructs → validation longitudinale → développement numérique responsable → partenariats multicentriques

Cette progression est importante, car les constructs FIAP® doivent être examinés scientifiquement avant toute application plus large.

FIAP® distingue clairement :

• la formulation d’une hypothèse ;
• la publication conceptuelle ;
• la faisabilité ;
• la validation empirique ;
• la réplication ;
• l’application future éventuelle.

Cette distinction protège les familles, les partenaires, les institutions et l’intégrité scientifique de l’initiative.

La trajectoire FIAP® comprend actuellement un portefeuille d’environ 19 manuscrits, dont plusieurs sont engagés dans des pipelines scientifiques.

Ces travaux couvrent notamment :

• le Therapeutic Engagement Index ;
• l’Adaptive Neurodevelopmental Window Accessibility ;
• l’Energetic Capacity ;
• le Biological Burden Index ;
• FIAP®-Digital ;
• la stratification translationnelle ;
• l’intelligence artificielle responsable ;
• l’équité et les parcours complexes en autisme.

Ce portefeuille vise à établir une base scientifique cohérente avant les étapes de faisabilité, de validation et de développement partenarial.

Les micro-pilotes FIAP® représenteront une étape prudente entre la conceptualisation scientifique et la validation empirique.

Ils ne viseront pas à démontrer l’efficacité clinique d’une intervention.

Leur objectif sera plutôt d’examiner, à petite échelle, si certains concepts, outils, processus ou observations FIAP® peuvent être compris, utilisés, documentés et suivis de manière faisable, éthique et respectueuse.

Les micro-pilotes pourront notamment explorer :

• la compréhension des constructs par les partenaires ;
• la faisabilité de la collecte de données ;
• l’acceptabilité pour les familles ou professionnels ;
• la charge administrative ;
• la clarté des questionnaires ou indicateurs ;
• les conditions de gouvernance éthique ;
• la protection des renseignements sensibles ;
• la possibilité d’un suivi longitudinal.

Pour FIAP®, l’équité n’est pas seulement un principe communautaire. Elle constitue aussi un axe scientifique.

Les différences de réponse aux interventions ne peuvent pas être comprises uniquement à partir de l’enfant. Elles doivent aussi être replacées dans les contextes où les familles vivent, attendent, cherchent de l’aide, reçoivent des services, interprètent les recommandations et soutiennent les interventions.

La recherche FIAP® tient compte des dimensions suivantes :

• langue ;
• accès aux services ;
• délais d’attente ;
• contexte familial ;
• ressources disponibles ;
• déterminants sociaux ;
• environnement scolaire ou communautaire ;
• continuité des interventions ;
• compréhension des recommandations ;
• confiance envers les systèmes.

L’objectif est de mieux comprendre comment les contextes peuvent contribuer aux inégalités de chances face aux interventions.

FIAP® souhaite développer des collaborations responsables avec des partenaires communautaires, académiques, institutionnels et philanthropiques.

Les partenariats de recherche pourront soutenir :

• la conception de protocoles ;
• la gouvernance éthique ;
• les demandes de financement ;
• les études de faisabilité ;
• la validation de constructs ;
• l’analyse méthodologique ;
• la mobilisation des connaissances ;
• les publications collaboratives ;
• les futurs développements numériques responsables.

Toute collaboration impliquant des personnes, des familles, des dossiers ou des données sensibles devra respecter les exigences éthiques, institutionnelles et réglementaires applicables.

La recherche FIAP® ne constitue pas :

• une offre de service clinique ;
• un outil de diagnostic ;
• un traitement ;
• une recommandation thérapeutique individualisée ;
• un test biomédical validé ;
• un dispositif médical ;
• un algorithme autonome de décision ;
• une promesse de résultat.

FIAP® développe une trajectoire scientifique progressive, prudente et responsable.

Les informations présentées sur cette page sont destinées à la recherche, à l’éducation, à la mobilisation des connaissances et au dialogue communautaire.

Elles ne remplacent pas une consultation médicale, psychologique, éducative ou clinique.

Pour toute question clinique ou décision concernant une personne, il est recommandé de consulter des professionnels qualifiés et les services appropriés.